Origem e Objetivo do dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet

Idéia

A idéia surgiu no verão de 2001, após saber que seria posssível a criação de um dia para um tema específico dentro da internet, onde as fronteiras e os idiomas deixam de ser um obstáculo.
Porém, os principais motivos desta idéia foram dois. Por um lado, a grande desinformação que existe em muitas partes do mundo, tanto em países desenvolvidos, mas principalmente naqueles que estão em desenvolvimento. Nestes o manuseio e a atenção aos portadores é extremamente pobre, afetando as possibilidades futuras e, por conseqüência, a expectativa de vida. Por outro lado, existe a forma como este meio, a internet , é capaz de difundir rapidamente os temas. Apesar de não estar disponibilizada à grande parte das pessoas, cada vez fica mais comum o encontro de pessoas que tenha este meio a seu alcance, seja nas universidades, empregos, etc.

Objetivos

• A diminuição da desinformação e desconhecimento deste tipo de enfermidade, algumas delas tão terríveis como a Distrofia Muscular tipo Duchenne. Ao se atigir estes objetivos, esperamos melhorar a qualidade de vida pela otimização do manuseio dos afetados em qualquer parte do mundo. Gostaríamos que a informação não ficasse limitada e inacessível por fronteiras e idiomas.
  
• Que haja consciência que devam ser feitos os maiores esforços e sejam dados mais recursos à investigação, a fim de que se encontrem tratamentos mais efetivos para este tipo de doença, principalmente aquelas que dizimam a vida dos portadores antes que possam, sequer, alcançar a idade adulta, entre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum delas.


• Queríamos que todos soubessem que a presença destas enfermidades é global, que não são tão raras para não merecer atenção e que ninguém está isento de deparar-se com elas, seja para si , seja para um ente querido.


• Queríamos que todos se unissem num grande grupo de familiares e afetados para que com uma maior força possamos atingir o nossa finalidade mais rapidamente.
  Queríamos que houvesse a criação do Dia Mundial das Distrofias Musculares e das Doenças Neuromusculares pela OMS.

Como Colaborar?:

A forma de colaborar é muito simples: apenas enviar o manifesto via correio eletrônico a todas as pessoas, portais de internet, foros, meios de comunicação e instituições de governo e saúde que se conheça.

A idéia é que no dia o manifesto seja uma recordação da realidade da distrofia muscular e das enfermidades neuromusculares e estas sejam o tema do dia da internet.