Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet
Informação Adicional:
| Origem e Objetivo da Idéia | Quem era o Dr. Duchenne? |
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Dentre a infinidade de doenças de origem genética conhecidas e que afetam os
seres humanos, existem algumas que são degenerativas e que afetam os tecidos
mais importantes e que nos permitim uma das características mais apreciadas dos
seres humanos: a vida e a independência. Tais enfermidades são denominadas
Doenças Neuromusculares.
Até o momento são conhecidas cerca de 40 doenças neuromusculares, classificadas
em grupos, conforme o tecido afetado, a coexistência ou não de neuropatias ou
apenas miopatias. Dentre as miopatias, podemos encontrar as distrofias
musculares, as miopatias inflamatórias, as miopatias metabólicas, as miopatias
por anormalidades endócrinas e outras miopatias. No caso das neuropatias, temos
as doenças dos neurônios motores, as doenças da junção neuromuscular e as
doenças dos nervos periféricos.
As distrofias musculares, com suas diversas formas, são as mais freqüentes
dentre as doenças neuromusculares e são conhecidas mundialmente. Por este motivo
foram eleitas para ser uma bandeira para as mais de 40 doenças neuromusculares.
As distrofias musculares classificam-se, atualmente, em nove tipos: miotônica,
Duchenne, Becker, cinturas, congênita, fácio-escápulo-umeral, óculo-faríngea e
Emery-Dreifuss, além de haverem sub-classificações. Cada um destes tipos e
sub-tipos tem uma origem genética diferente, um defeito em algum gene que causa
a ausência ou a falta ou a deficiência de algumas das proteínas que são
necessárias para a função muscular, levando a uma deterioração e destruição
progressiva deste tecido. A forma como se desenvolve a enfermidade, o momento do
aparecimento dos primeiros sintomas e sua severidade também variam segundo cada
tipo e sub-tipo.
Neste momento não há cura ou tratamento efetivo para que se detenha ou se
reverta o processo degenerativo da distrofia muscular e de grande parte das
doenças neuromusculares conhecidas. Apesar disso, há uma série de tratamentos
paliativos que podem melhorar alguns dos sintomas ou, pelo menos, tornar mais
lento o avançar inevitável da sintomatologia.
Em seu conjunto, as enfermidades neuromusculares afetam todas as etapas da vida
humana: Infância, Adolescência Adultícia e Velhice, em ambos sexos. Seus efeitos
podem ir desde a perda gradual da mobilidade e da independência, até causar
incapacidade severa e a morte, como em uma de suas formas mais graves, a
Distrofia Muscular tipo Duchenne.
Sua presença é mundial e não há país ou zona da Terra onde não haja indivíduos
afetados por algum tipo de distrofia muscular ou enfermidade neuromuscular. A
incidência das doenças neuromusculares em geral é de 1 entre cada 1000
nascimentos, enquanto que das distrofias musculares é de 1 em cada 2000
nascimentos. De forma individual, a doença neuromuscular mais incidente é a
Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum e severa, com 1 para cada 3500
meninos nascidos.
Apesar das enfermidades neuromusculares, em especial as distrofias musculares,
terem uma incidência maior que outras doenças genéticas mais conhecidas, elas
vêm sendo sempre cultural e socialmente marginalizadas na maioria dos países,
principalmente nos que estão em desenvolvimento, gerando incompreensão para com
os afetados.
A informação disponível sobre este grupo de enfermidades é pequena e
insuficiente, assim como sua divulgação, o que leva a um elevado nível de
desconhecimento sobre a diferença entre as diversas enfermidades neuromusculares
e mesmo entre as distrofias musculares, tanto em relação ao desenvolvimento,
como evolução, expectativas de vida, formas de herança até o manejo ou cuidado
com os portadores.
Muitos dos afetados têm, em decorrência disto, diminuída sua qualidade de vida
de forma importante, além de sofrerem complicações que podem levá-los à morte
por esta ignorância e falta de informações, tanto entre o público como no meio
médico, de forma geral.
Um outro aspecto é que grande parte dos portadores que vivem nos países em
desenvolvimento não tem acesso a exames diagnósticos avançados, que lhes permita
conhecer ou afastar um tipo específico da enfermidade que sofrem e, com isso,
poderem saber o que esperar do futuro e o risco de transmiti-la a seus filhos.
Por estes motivos, nós abaixo assinados decidimos escolher o 17 de setembro para
que seja comemorado o "Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares
na Internet" e, assim, usarmos um meio tão importante como a internet para gerar
consciência na maioria dos meios de comunicação de massa (TV, rádio, imprensa),
governos, instituições de saúde e do público em geral. Esperamos que todos
colaborem para que se dê mais atenção e maior divulgação a estas enfermidades
que trazem danos ao tecido nervoso e muscular, bases de duas das mais
importantes faculdades do ser humano, vida e independência e para que, apesar de
não haver cura, possam ajudar a por em marcha uma série de ações de nível
nacional e internacional, que permitam dar a melhor qualidade de vida possível a
todos os afetados e, sobretudo, esperança.
Espera-se que a consciência gerada por este dia possa continuar com a criação
deste Dia Internacional da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares e
que o futuro leve a um maior financiamento mundial para investigações que
busquem possíveis curas.
Escolheu-se o 17 de setembro porque neste dia é comemorado o nascimento do
Dr.Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que no século XIX
interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular,
criar os primeiros exames para diagnosticá-las e cujo nome designa o tipo de
distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida.
Por isto pedimos, com o maior respeito, a todo webmaster e usuário da internet
que difunda este manifesto do Dia da Distrofia Muscular e das Doenças
Neuromusculares na Internet, assim como para todos os que se conectem com os
sites da web sobre enfermidades neuromusculares que respaldem este manifesto.
Tradução para o Português por Dra. Ana Lucia Langer
Firmantes:
Ricardo Rojas Caballero: distrofiasmusculares@yahoo.com.mx
Luis Miguel del Aguila U. - ADM Peru: admperu@ec-red.com
C. Mauricio Riveros B. - ACDM Colombia: acdmrrpp@hotmail.com
Carlos Hassey: carhaba@hotmail.com
Familia Serra: serra@arnet.com.ar
Pat Furlong - Parent Project MD: PatFurlong@aol.com
Ana Lúcia Langer:davidfeder@uol.com.br
Mayana Zatz:abdim@sili.com.br
Maria Clara Migowski Pinto:acadim@acadim.com.br
Edna Maria Soatto Puppin:aadm@netsite.com.br
Denise Amanajás:dac@nautilus.com.br
Vera Lucia Campos Brizola: vbrizola@hotmail.com
Filippo Buccella - Parent Project Italy: webmaster@parentproject.org
Andrzej Abraszewski - SamiSobie: abra@clan.pl
Dr. Alberto Dubrovsky: dubro@fibertel.com.ar
Lynette Johnson: national@mdsa.org.za
Gabriel de Montfort: info-fondation@groupama-ccama.tm.fr
Yann Noirot: yfnoirot@club-internet.fr
Dr. Günter Scheuerbrandt: Scheuerbrandt@grn.es
Sally Hofmeister: sally@abc-online.org
Robert Antoñ: robertanton@interia.pl
Hernán Kloti: gaby_asdm@hotmail.com
Teresa Balta - ASEM España: mtbalta@botex.net
Javier García Gtz: contacto@enlaceac.org
Luzberenice Lopez: mones17@yahoo.com
Leslie Guzman: guzman.l@pg.com
Mais..
Sites Web e Associações que Endossam este Manifiesto:
Língua Portuguese:
Grupo de Pais de São Paulo
http://www.distrofiamuscular.net/
Associação Brasileira de DM
http://www.abdim.org.br/
Associação Carioca dos Portadores de DM
http://www.acadim.com.br/
Associação dos Amigos dos Portadores de DM
aadm@netsite.com.br
Associação Paraense de DM
dac@nautilus.com.br
Associação Gaucha para Distrofia Muscular
vbrizola@hotmail.com
Língua Alemã:
aktion benni & co e.V.
http://www.abc-online.org/
Língua Espanhola:
Sitio Web sobre DM
http://www.distrofia-mexico.org
Asociación de Distrofia Muscular del Perú
http://admperu.org/
Asociación Colombiana para la Distrofia Muscular
http://orbita.starmedia.com/acdmuscular/
Sitio de la Familia Serra
http://www.dmdargentina.com.ar
Amigos de la DM
http://www.geocities.com/amigosdeladm/
Web de Sección Enfermedades Neuromusculares
http://neuromuscular.com.ar/
Asociación Santafesina de Distrofia Muscular
gaby_asdm@hotmail.com
Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares
http://www.asem-esp.org/
Asociación Enlace
http://www.enlaceac.org/
Asociación de DM de Occidente
mones17@yahoo.com
Proyecto Cura Niños Duchenne
http://www.dmdla.org/
Língua Francesa:
Fondation Groupama
http://fondation-groupama.com
Websites des poésies de Yann
http://www.distrofia-mexico.org/diadm/yannfrances.htm
Língua Inglesa:
Parent Project Muscular Dystrophy
http://www.parentdmd.org
MD Foundation of South Africa
http://www.mdsa.org.za
Língua Italiana:
Duchenne Parent Project Italy
http://www.parentproject.org/Italia/
Língua Polonesa:
Internet Service for People with Disability
http://samisobie.clan.pl/
Serwis Pomocy Potrzebującym
http://www.pomocowe.pl/